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媒體報導

罕病視力只剩下0.01 清大吳承澐踏上巡迴演講之路
新聞來源:聯合新聞網   發佈時間:2021-01-06 13:51:14

2020-12-30 11:23
記者王駿杰 報導

十年前,清華大學曾有位只能看見10公分世界的「微光女孩」莊靜潔,巡迴演講上百場,用她的生命故事激勵了許多人。雖然莊靜潔已不幸離開人世,但因罕病視力只剩下0.01的清大學生吳承澐也踏上巡迴演講之路,至今已到中小學及社福單位演講超過40場,分享「心的生命樂章」。

吳承澐14歲時罹患罕見的「雷伯氏遺傳性視神經病變」,發病後視力迅速惡化,僅剩下微弱的光感。那時他也曾灰心喪志,教育部的視障巡迴輔導老師給了他一本莊靜潔的著作「點亮幸福微光」,讓吳承澐深受感動。

吳承澐兩年前以特殊選才「拾穗計畫」進入清大,今年也和莊靜潔一樣獲得「總統教育獎」肯定。去年5月起連站牌及座位都看不到的他,一個人搭高鐵轉公車,開始生命故事巡迴演講。

吳承澐上個月底回到母校新北市永和國中演講,他說,自己在國二升國三暑假發病,之前他的視力一直很好,直到開學前要到診所檢查眼睛,才發現左眼視力模糊,戴眼鏡也沒辦法改善。經反覆檢查發現罹患一萬人才有一例的視神經萎縮症,且目前還沒有方法醫治。

視力退化給吳承澐的生活帶來了翻天覆地的變化,就連擠牙膏、倒水、下樓梯這樣的小事都要重新學習。但也因此發現自己的聽覺比常人敏銳,擁有「絕對音感」,因此開始學著用耳朵來「看」世界。

一般視障者倒水時會放根手指在杯子裡來感受水是否快加滿,但吳承澐只消用耳朵「聽」,就能判斷水量多寡,當他聽到其他視障者測量水量的方式時還感到十分驚訝。

清大主秘、資工系教授金仲達是莊靜潔大學時期的導師。他說,記得莊靜潔在校時每周都和他碰面,分享學習心得及想做的事,包括巡迴演講生命故事的決定,他也聽過莊靜潔在清大工程一館的演講。「如今看到靜潔撒下的種子有人承接,心中十分感動。」

金仲達說,莊靜潔在大學時期重拾對音樂的興趣,打算投入音樂治療相關領域,幫助更多人;巧合的是,吳承澐也有豐富的音樂創作能力,除了把創作放上youtube,還開了鋼琴演奏會,「也許承澐能代靜潔完成夢想。」(聯合新聞網)